Faktaoplysninger om min inkontinens - født 16.10.1948

Denne side vil løbende blive opdateret. Oprettet marts 2014.
Sidst opdateret 22.6.2016


Overgangsalder og start på inkontinens
Gik i overgangsalder i slutningen af 40'erne og observerede problemer med inkontinens i starten af 50'erne. Kontaktede læge da jeg var ca. 55 år, så har altså nu levet med problemet i mindst ca. 12 år. Har ikke født og er overvægtig - 165 cm 92 kg - Har både URGE og STRESS inkontinens, men mærker ikke så meget til STRESS, da jeg ikke dyrker motion og sjældent er syg (hoster/nyser), men oplever selvfølgelig problemet, når jeg er syg. Det er URGE der er det største problem.

Det er et helved at lave disse væske- og vandladningsskemaer og de er efter min overbevisning ikke retvisende, men de SKAL laves før undersøgelse på hospital
Disse skemaer findes i mange varianter. F.eks. fra Herlev Hospital samt fra inkontinens-stop.dk.
Har afleveret væske- og vandladningsskemaer 4 gange i 2005, 2007, 2010 og 2015 og disse var hver gang et helved at lave og sikkert også grunden til at mange ikke orker at lave disse. Fysioterapeuter nævner i denne artikel 1. Udfyldelse af VVS - en evig udfordring at de har problemer med at få patienter til at udfylde disse, så noget må gøres på dette område, så vi kan få et mere sandfærdigt indblik i hvor mange, der egenttligt lider af denne lidelse.

Synes også disse bliver misvisende, da man jo som i mit tilfælde opholder sig i 1 1/2 værelses lejlighed og ikke har langt til toilettet (ca. 5 sekunder) og alligevel tisser man lidt i bindet samt på gulvet. Ligeledes indtager man jo kun moderate mængder af væske, da alt jo skal noteres og ligeledes ens tis som skal samles op i en beholder. Tisser ca. 6-8 gange i døgnet. Jeg opdeler et krus kaffe til 300 ml - 1 slurk = ca. 30 ml. En slurk PepsiMaxi = ca. 60 ml - slurk vand efter tandbørstning = ca. 60 ml.

Vil sige at det er umuligt at udfylde disse skemaer, hvis man ikke opholder sig i hjemmet. Hvis jeg var gået en tur uden mulighed for brug af toilet ville en masse urin jo være havnet i bindet og endnu værre ville det jo gå, hvis jeg tog på café og drak en øl = 330 ml eller sodavand = 250 ml, så går det jo helt galt, da indtagelsen jo er større mængder end man indtager når man er hjemme. Selvom man tisser inden man forlader stedet, så skal man tisse igen ca. et kvarter efter og senere igen og det strømmer bare ud, og der er intet at gøre for at stoppe det.

Knibeøvelser
Har været til udredning og intet fundet af skade i min blære m.m. Har af flere omgange lavet ca. 30 knibeøvelser om dagen i ca. 2 måneder og senere ca. 10 knibeøvelser, hvilket en gynækolog fortalte skulle være nok, men har OGSÅ mistet troen på virkningen af disse. Ingen af gynækologerne kan sætte mig i forbindelse med en person med samme symptomer som mig, hvor knibeøvelser har hjulpet. Måske virker de på STRESS inkontinens, men altså ikke på URGE inkontinens, hvilket jeg også tror de fleste fagpersoner er enig i.

Blærehæmmende piller samt vaginalt produkt + ring
Har i ca. 10 år taget et vaginalt produkt samt afprøvet mange forskellige blærehæmmende piller for en overaktiv blære. Har dog observeret at lige meget hvilket blærehæmmende produkt jeg bruger, så aftager virkningen efter ca. 3 måneder på den tid, der er fra tissetrangen observeres og til jeg begynder at tisse, og sidste gang jeg prøvede disse igen, så hjalp de overhovedet ikke, så stoppede 1.7.2015 med disse.
Min sidste gynækolog prøvede også at opsætte en ring, hvilket var en meget smertefuld oplevelse og fik ingen bedøvelse. Det var meningen den skulle udskiftes hver 3. måned, men fik den taget ud igen efter ca. 1 måned, da den overhovedet ikke hjalp.

Botox
10.3.2016 Fik jeg min første behandling med Botox på Herlev hospital. Havde troet Botox var løsningen efter 12 år med inkontinens uden løsning, men nu på 6. uge blærebetændelse og er ved at blive sindssyg og kan derfor ikke vurdere om Botox hjælper eller ej, før denne er væk. Vil rapportere yderligere senere og håber alt bliver godt, men er da begyndt at tvivle.
9.5.2016 Overlægen på Herlev indrømmede at jeg var blevet fejlbehandlet m.h.t. medicin for blærebetændelser og tilmed fik jeg udslæt i hoved og på hals, som egen læge mener kan være p.gra. smadring af min tarmflora.
22.5.2016 Nu har jeg været uden blærebetændelse i flere uger og kan begynde at mærke den positive virkning af Botox. Nogle døgn er jeg kun på toilettet 5 gange og ellers kun op til 8 gange og jeg når toilettet, men er ikke helt tør, så vil ikke undvære bind.
Er
stadigvæk ikke begyndt at tage til København til foredrag o.lign. men drak en lille fadøl forleden dag på café i Lyngby og selvom jeg tissede da jeg ankom og så drak denne øl på ca. 3/4 time UDEN at gå på toilettet bagefter, ja så var problemet der igen, nåede ikke hjem på toilettet, men mit gode Tena bind klarede lækket, så blæren kan åbenbart ikke holde på en lille fadøl i længere tid. Så læren af dette er at jeg også SKAL gå på toilet inden jeg forlader cafeen.
Og så er mit udslæt også næsten forsvundet, så synes da det hele ser lidt lysere ud nu og regner med at tage til Korfu 6. juni.

22.6.2016 Hjemme fra Korfu. Det gik nogenlunde, men måtte da én gang tisse i buskads efter indtagelse af en 1/2 liter Cola Zero og dette selvom, jeg var på toilettet på cafeen ca. et kvarter tidligere. Tissede også i bukserne da jeg ikke kunne komme af vores turbus og havde også yderligere nogle uheld, men Tena bind klarede det meste, men lærte hurtigt at jeg skulle sørge for at komme på toilet meget ofte og skifte bind flere gange, og man indtager jo også mere vædske på en ferie både i form af sodavand og spiritus, så helt perfekt har Botox ikke været og skulle nok have haft en større portion end 100 i.e. sprøjtet ind, f.eks. 150 i.e. men i øjeblikket orker jeg ikke mere. Og i dag går det nogenlunde, hvor jeg er hjemme igen og ikke indtager så store mængder af vædske.
Spørgsmål til og svar fra Sundhedsstyrelsen
Jeg har haft svært ved at få mine spørgsmål vedr. Botox besvaret fyldestgørende fra hospital, egen læge og gynækolog, så jeg kontaktede Liselott Blixt (gid alle politikere var som hende) til at hjælpe mig med dette og hun var som altid villig til at undersøge sagen, og har nu modtaget disse svar som vises nedenfor.
1. Vil ministeren oplyse, hvor mange procent der har god gavn af behandling med
botox i blæren mod inkontinens? Svar i pdf fil
2. Vil ministeren oplyse, hvor mange procent der efter et indgreb med botox i blæren udvikler blærebetændelse? Vil ministeren desuden redegøre for, om det er kikkertundersøgelsen eller selve indgrebet med botox, der er årsagen til udvikling af en blærebetændelse? Svar i pdf fil
3. Vil ministeren oplyse, hvor mange procent, der efter et indgreb med botoxi blæren, ikke kan tisse selv men må anvende et kateter til selvtømning? Vil ministeren desuden oplyse, om problemet med ikke at kunne tisse selv efter et indgreb med botox strækker sig over kortere eller længere tid hos den enkelte? Svar i pdf fil
4. Vil ministeren redegøre for reglerne om, hvad en sundhedsperson skal informere patienten om forud for et indgreb med botox i blæren? Svar i pdf fil

Mine oplevelser og skavanker ved at leve med inkontinens + Smartphone apps FindToilet
2 hudløst ærlige interviews til K-Nyt 2 samt oplysninger om min service findtoilet.dk som indeholder både online map samt Smartphone apps.

27.1.2016: Artikel i Politiken om min mangeårige inkontinens Pensionist vil vise vej til Danmarks toiletter + Smartphone apps FindToilet.

7.3.2016: Artikel i Familiejournalen om min inkontinens + Smartphone apps FindToilet.

Lukkede Facebook grupper
Har i årevis forgæves efterspurgt fora bl.a. fra Kontinensforeningen dog uden held.
Men nu har privatpersoner heldigvis oprettet sådanne.
Lukket Facebook gruppe for både mænd og kvinder, som hedder "Voksne med inkontinensproblemer" oprettet af 2 mænd.
Senest har jeg opdaget en anden lukket Facebook gruppe som hedder "Inkontinens Stop" oprettet af Inkontinens Stop.


4.2.2010 En af de 3 ODIS-vindere samt prisen på kr. 100.000 - Video fra min takketale samt takketale i textformat.



Kontakt informationer: tinem@email.dk - Facebook - Twitter - Linkedin

Praktiserende læge Mette Gramkow - Gynækolog Lars Alling Møller