Kontakt informationer: tinem@email.dk - Facebook - Twitter - Linkedin
Faktaoplysninger om min inkontinens - født 16.10.1948
Overgangsalder og start på inkontinens
Gik i overgangsalder i slutningen af 40'erne og observerede problemer med inkontinens i starten af 50'erne, men kontaktede først læge, da jeg var ca. 55 år i 2004, og har altså nu levet med problemet siden da. Har ikke født og er overvægtig - 165 cm 96 kg - Har både URGE og STRESS inkontinens, men mærker ikke så meget til STRESS, da jeg kun dyrker motion én gang om ugen og sjældent er syg (hoster/nyser), men oplever selvfølgelig problemet, når jeg er syg. Det er URGE, der er det største problem.
Det er et helved at lave disse væske- og vandladningsskemaer og de er efter min overbevisning ikke retvisende, men de SKAL jo laves før undersøgelse på hospital
Disse skemaer findes i mange varianter. F.eks. fra Herlev Hospital og Kontinensforeningen.
Har afleveret væske- og vandladningsskemaer 4 gange i 2005, 2007, 2010 og 2015 og disse var hver gang et helved at lave og sikkert også grunden til at mange ikke orker at lave disse. Fysioterapeuter nævner i denne artikel 1. Udfyldelse af VVS - en evig udfordring at de har problemer med at få patienter til at udfylde disse, så noget må gøres på dette område, så vi kan få et mere sandfærdigt indblik i hvor mange, der egenttligt lider af denne lidelse.
Synes også disse bliver misvisende, da man jo som i mit tilfælde opholder sig i 1 1/2 værelses lejlighed og ikke har langt til toilettet (ca. 5 sekunder) og alligevel tisser i bindet, da tisset bare strømmer ud samt på gulvet. Ligeledes indtager man jo kun moderate mængder af væske, da alt jo skal noteres og ligeledes ens tis som skal samles op i en beholder. Tisser ca. 8 gange i døgnet. Jeg opdeler et krus kaffe til 300 ml - 1 slurk = ca. 30 ml. En slurk PepsiMaxi = ca. 60 ml - slurk vand efter tandbørstning = ca. 60 ml.
Vil sige at det er umuligt at udfylde disse skemaer, hvis man ikke opholder sig i hjemmet. Hvis jeg var gået en tur uden mulighed for brug af toilet ville en masse urin jo være havnet i bindet og endnu værre ville det jo gå, hvis jeg tog på café og drak en øl = 330 ml eller sodavand = 250 ml, så går det jo helt galt, da indtagelsen jo er større mængder end man indtager når man er hjemme. Selvom man tisser inden man forlader stedet, så skal man tisse igen ca. et kvarter efter og senere igen og det strømmer bare ud, og der er intet at gøre for at stoppe det.
Knibeøvelser
Har været til udredning og intet fundet af skade i min blære m.m. Har af flere omgange lavet ca. 30 knibeøvelser om dagen i ca. 2 måneder og senere ca. 10 knibeøvelser, hvilket en gynækolog fortalte skulle være nok, men har OGSÅ mistet troen på virkningen af disse. Ingen af gynækologerne kan sætte mig i forbindelse med en person med samme symptomer som mig, hvor knibeøvelser har hjulpet. Måske virker de på STRESS inkontinens, men altså ikke på URGE inkontinens, hvilket jeg også tror de fleste fagpersoner er enig i.
Blærehæmmende piller samt vaginalt produkt + ring
Har siden ca. 2007 taget et vaginalt produkt Vagifem samt afprøvet mange forskellige blærehæmmende piller for en overaktiv blære, først Vesicare og siden Betmiga. Har dog observeret at lige meget hvilket blærehæmmende produkt jeg bruger, så aftager virkningen efter ca. 3 måneder på den tid, der er fra tissetrangen observeres og til jeg begynder at tisse, og sidste gang jeg prøvede disse igen, så hjalp de overhovedet ikke, så stoppede 1.7.2015 med disse.
Min sidste gynækolog prøvede også at opsætte en ring, hvilket var en meget smertefuld oplevelse og fik ingen bedøvelse. Det var meningen den skulle udskiftes hver 3. måned, men fik den taget ud igen efter ca. 1 måned, da den overhovedet ikke hjalp.
Botox
Efterfølgende blærebetændelser i 8 uger og 4 forskellige antibiotika præparater.
10.3.2016 Fik jeg min første behandling med Botox på Herlev hospital. Havde troet Botox var løsningen efter inkontinens siden 2004 uden løsning, men nu på 6. uge blærebetændelse og er ved at blive sindssyg og kan derfor ikke vurdere om Botox hjælper eller ej, før denne er væk. Vil rapportere yderligere senere og håber alt bliver godt, men er da begyndt at tvivle.
9.5.2016 Overlægen på Herlev indrømmede at jeg var blevet fejlmedicineret for blærebetændelserne - Selexid - Sulfametizol Actavis - Nitrofurantoin DAK - Pondocillin/Pivampicillin (da jeg senere bad hende om at skrive dette i journalen, sagde hun at det havde hun aldrig sagt) og tilmed fik jeg udslæt i hoved og på hals, som egen læge mener kan være p.gra. smadring af min tarmflora. Sygeplejersken sagde også på et tidspunkt efter en prøve at alt var i orden, men jeg var ved at dø af smerter og rendte på toilettet uafbrudt (det viste sig at hun havde glemt at skrive på prøven at jeg lige havde været i penicillin behandling og dette åbenbart stadigvæk påvirkede tallene, utroligt).
22.5.2016 Nu har jeg været uden blærebetændelse i flere uger og kan begynde at mærke den positive virkning af Botox. Nogle døgn er jeg kun på toilettet 5 gange og ellers kun op til 8 gange og jeg når toilettet, men er ikke helt tør, så vil ikke undvære bind.
Er stadigvæk ikke begyndt at tage til København til foredrag o.lign. men drak en lille fadøl forleden dag på café i Lyngby og selvom jeg tissede da jeg ankom og så drak denne øl på ca. 3/4 time UDEN at gå på toilettet bagefter, ja så var problemet der igen, nåede ikke hjem på toilettet, men mit gode Tena bind klarede lækket, så blæren kan åbenbart ikke holde på en lille fadøl i længere tid. Så læren af dette er at jeg også SKAL gå på toilet inden jeg forlader cafeen.
Og så er mit udslæt også næsten forsvundet, så synes da det hele ser lidt lysere ud nu og regner med at tage til Korfu 6. juni.
22.6.2016 Hjemme fra Korfu. Det gik nogenlunde, men måtte da én gang tisse i buskads efter indtagelse af en 1/2 liter Cola Zero og dette selvom, jeg var på toilettet på cafeen ca. et kvarter tidligere. Tissede også i bukserne da jeg ikke kunne komme af vores turbus og havde også yderligere nogle uheld, men Tena bind klarede det meste, men lærte hurtigt at jeg skulle sørge for at komme på toilet meget ofte og skifte bind flere gange, og man indtager jo også mere vædske på en ferie både i form af sodavand og spiritus, så helt perfekt har Botox ikke været og skulle nok have haft en større portion end 100 i.e. sprøjtet ind, f.eks. 150 i.e. men i øjeblikket orker jeg ikke mere. Og i dag går det nogenlunde, hvor jeg er hjemme igen og ikke indtager så store mængder af vædske.
Spørgsmål til og svar fra Sundhedsstyrelsen
Jeg har haft svært ved at få mine spørgsmål vedr. Botox besvaret fyldestgørende fra hospital, egen læge og gynækolog samt Kontinensforeningen, så jeg kontaktede Liselott Blixt (gid alle politikere var som hende) til at hjælpe mig med dette og hun var som altid villig til at undersøge sagen, og har nu modtaget disse svar som vises nedenfor.
1. Vil ministeren oplyse, hvor mange procent der har god gavn af behandling med
botox i blæren mod inkontinens? Svar i pdf fil
2. Vil ministeren oplyse, hvor mange procent der efter et indgreb med botox i blæren udvikler blærebetændelse? Vil ministeren desuden redegøre for, om det er kikkertundersøgelsen eller selve indgrebet med botox, der er årsagen til udvikling af en blærebetændelse? Svar i pdf fil
3. Vil ministeren oplyse, hvor mange procent, der efter et indgreb med botoxi blæren, ikke kan tisse selv men må anvende et kateter til selvtømning? Vil ministeren desuden oplyse, om problemet med ikke at kunne tisse selv efter et indgreb med botox strækker sig over kortere eller længere tid hos den enkelte? Svar i pdf fil
4. Vil ministeren redegøre for reglerne om, hvad en sundhedsperson skal informere patienten om forud for et indgreb med botox i blæren? Svar i pdf fil
25.4.2017 Har siden 16.9.2016 været i behandling hos 2 hudlæger p.gra. skæl/svampe eksem i hårdbund, ansigt og på hals p.gra. disse 4 antibiotika kure, men problemet er nu næsten gået væk efter besøg hos hudlæge nummer 2.
19.4.2017: Har efterhånden opgivet at blive helbredt for inkontinens, da der ikke i øjeblikket er mere jeg kan afprøve og lever med skavanken, så godt jeg nu kan. Men utroligt at vi her i 2017 ikke kan helbrede denne skavank og fatter det simpelthen ikke. Så jeg er gal på lægerne og politikerne som ikke tager dette problem alvorligt nok. :-(
10.12.2017:
Har IGEN prøvet at tage Betmiga med start 23.10.2017, men er stoppet igen efter 7 uger, da det alligevel ikke hjalp.
5.8.2019:
Har haft 4 blærebetændelser indtil nu - 29,1 - 3.5 - 3.7 - 1.8.
18.8.2019:
Har nu i lang tid brugt 5-10 bind i døgnet.
11.2.2020:
Har nu lavet knibeøvelser i 3 1/2 måned UDEN at det har hjulpet. Jeg har ellers gået hos både kommunens fysioterapeut samt Birthe Bonde, men de indrømmede også over for mig at det sikkert ikke ville hjælpe på Urge/Trang, som jo er den værste skavank for mig.
Tager nu 5 Vagifem i ugen og har ikke haft blærebetændelse siden.
30.7.2022:
30.3.2022 tog jeg mod til mig og prøvede Botox igen, fordi jeg hører virkelig mange medlemmer i grupperne som er meget tilfredse med denne behandling.
Det var en sygeplejerske denne gang og ingen bedøvelse - men det er ikke værre end at man kan holde det ud - fik 100 i.e. og 11 stik, ligesom i 2016, havde ellers fortalt, at det ikke rigtig havde nogen virkning. Jeg fik ved samme undersøgelse også at vide at jeg havde sarte slimhinder og at mit urinrør lå langt tilbage.
Ved ikke om det kan være grunden til at jeg er så uheldig med Botox?
Efter 1 uge kunne jeg mærke forbedringer i 5 dage, hvor jeg havde det som inden jeg blev inkontinent og svævede på en sky, men turde ikke tro på det.
OG så startede første blærebetændelse og har nu i 4 måneder haft utallige blærebetændelser og er på min 5. antibiotika kur og det er virkelig invaliderende.
Jeg får diarré de første par dage, så kan ikke tage bussen til praktisende læge for at få taget en urinprøve til dyrkning. Et er at man tisser udafbrudt i bind/bukser inden man når frem til lægen, men nægter altså at tage afsted med diarré.
Får så lov til at få recept på antibiotika lagt på serveren og det fjerner jo de ulidelige smerter efter ca. 3 dage, men lægen siger 5 dage.
Tarmfloraen bliver også slået i stykker af al den anbitiotika, så køber forskellige produkter, som jeg har fået anbefalet i den fantastiske gruppe Fri for Blærebetændelse.
Bruger 30.7.2022 8-10 TENA Discreet Maxi Varenummer 760938 i døgnet og 1 stk. TENA ProSkin Pants Normal XL Varenummer 791765
3 stk. Vagifem i ugen.
17.11.2024
Jeg har igennem mange år haft masser af blærebetændelser - har mistanke til at inkontinens kan være en af årsagerne - og derfor i utallige antibiotikakure, som jo ikke er særlig godt for tarmfloraen.
Jeg har så også prøvet Haiprex for at undgå antibiotika, men det var ikke en succes for mig, men andre er glade for dette produkt..
Efter min sidste behandling med Trimopan i 6 dage er jeg nu startet på langtidskur, som består af EN Trimopan om aftenen i 3 mdr. og bagefter 3 mdr. med Selexcid og krydser fingre for at jeg kan undgå disse smertefulde blærebetændelser.
Hvis jeg kunne vælge at slippe for enten inkontinens eller blærebetændelse - så valgte jeg blærebetændelse, fordi det er så smertefuldt og du ingen steder kan gå. Inkontinens er jo også rædselsfuldt, men hvis du kan finde bind/pants der kan klare udledningen af tis, indtil du når et toilet og får skiftet til nyt bind, så er det alligevel at foretrække end blærebetændelse.
Kan I nu forstå, hvorfor jeg har udviklet FindToilet, hvor der desværre stadig mangler mange kommuner endnu?
Utroligt at der IKKE forskes og bliver givet flere penge til dette, når vi nu er så mange millioner, der lider af blærebetændelser. Det undrer lægerne sig også over i dette radioindslag Skal blærebetændelse fjernes med tranebær eller piller? og YouTube videoer Bag om Blærebetændelse
Interviews om mine oplevelser og skavanker ved at leve med inkontinens + Smartphone apps FindToilet:
Juni 2014: Artikler K-Nyt - Kampen for at finde toiletterne og Der mangler offentlige toiletter.
27.1.2016: Artikel i Politiken om min mangeårige inkontinens + app Pensionist vil vise vej til Danmarks toiletter.
7.3.2016: Artikel i Familiejournalen om min inkontinens + app Jeg var ellevild, da det lykkedes.
1.8.2017: Artikel i DetGrønneOmråde om min app Tissetrængende iværksætter viser vej til offentlige toiletter.
7.8.2017: Artikel i Ugebladet Søndag Livet blev nemmere med min app.
Øvrige steder projektet er nævnt
Lukkede Facebook grupper
Lukket Facebook gruppe som hedder "Inkontinens Stop" oprettet af Inkontinens Stop. Kun kvinder og mange medlemmer (min foretrukne) pr. 30.7.2022 729 medlemmer.
Lukket Facebook gruppe for både mænd og kvinder, som hedder "Lukket gruppe for personer som lider af inkontinens" oprettet af Kontinensforeningen pr. 30.7.2022 201 medlemmer.
Lukket Facebook gruppe for både mænd og kvinder, som hedder "Fri for Blærebetændelse" oprettet af Kirsten Fich Pedersen pr. 30.7.2022 1,2 tusind medlemmer.
Kontakt informationer: tinem@email.dk - Facebook - Twitter - Linkedin